Wspieramy osoby z hemofilią, chorobą von Willebranda i innymi skazami krwotocznymi. Działamy na rzecz lepszej diagnostyki, leczenia i jakości życia. Jesteśmy jedyną hemofilową organizacją pacjencką w Polsce. Niepowiązanym z żadnym koncernem, stowarzyszeniem tworzonym przez ludzi dla ludzi.
Praktyczne porady, publikacje, ilustracje, przeciwwskazania.
Jako chory lub rodzic chorego na skazę krwotoczną masz możliwość zapisania się na forum, na którym zadasz dowolne nurtujące cię pytania i będziesz na bieżąco ze zmianami i nowościami. Forum mogą czytać i wypowiadać się również nieletni, młodzież, która zasługuje na to, by wiedzieć, że istnieje grono chorych służących radą i nie ma miejsca na osamotnienie ze skazą krwotoczną.
Przejdź do forumWarto stać się prenumeratorem biuletynu informacyjnego Stowarzyszenia, przesyłanego na skrzynki pocztowe kilka razy w roku. Jest on pełen informacji z Polski i ze świata, co pozwala być na bieżąco ze wszystkim, co istotne.
Czytaj biuletynZobacz gdzie się zgłosić po pomoc do ośrodka dobrze przygotowanego do leczenia osób ze skazami krwotocznymi, zarówno blisko miejsca zamieszkania, jak i w podróży.
Zobacz listę ośrodkówJak zadbać o swoje zdrowie ze skazą krwotoczną.
Informacje dla kobiet ze skazami krwotocznymi oraz dla nosicielek choroby.
Hemofilik może i powinien prowadzić aktywne życie. Z leczoną hemofilią żyje się normalnie.
Rady, które pomogą Ci zadbać o dziecko ze skazą krwotoczną.
Jak poradzić sobie z nową diagnozą i zbudować dobre zdrowie dziecka.
Startujemy →Czym jest skaza krwotoczna?
Najważniejsze pojęcia dotyczące terapii.
Informacje dla rodziców i nauczycieli dzieci w wieku szkolnym i przedszkolnym.
Porady dla rodziców dzieci zdobywających samodzielność.
Sposoby radzenia sobie z problemami i edukacja dziecka.
Wytyczne kliniczne i gdzie uzyskać konsultacje.
Gdy chory na hemofilię, albo inną wrodzoną skazę krwotoczną, szuka pomocy poza ośrodkiem leczenia hemofilii, NAJPRAWDOPODOBNIEJ POTRZEBUJE PILNEGO LECZENIA, a jego zdrowiu i życiu może zagrażać bezpośrednie niebezpieczeństwo.
Poradnia Zaburzeń Hemostazy oraz Klinika Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych w Warszawie, telefon do kontaktu w sytuacjach nagłych: 22 477 2888.
Zobacz wszystkie ośrodki i numery telefonów →
Rys. Jaś chory na hemofilię
PSCH to ogólnopolska organizacja zrzeszająca chorych, działająca na rzecz poprawy leczenia i jakości życia osób z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia krwi.
Stowarzyszenie współpracuje bezpośrednio z Ministerstwem Zdrowia, Krajowym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa oraz z referencyjnymi i regionalnymi ośrodkami leczenia hemofilii w Polsce.
PSCH miało istotny wpływ na politykę zdrowotną, co widoczne jest we wprowadzeniu i realizacji Narodowego Programu Leczenia Hemofilii od 2005 roku.
Organizacja opracowuje materiały edukacyjne dotyczące choroby i jej powikłań, dystrybuowane wśród rodzin pacjentów, personelu medycznego oraz pedagogów.
Stowarzyszenie organizuje także nieodpłatne turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami krzepnięcia.
PSCH jest członkiem World Federation of Hemophilia (WFH), uznanej przez Światową Organizację Zdrowia za agendę ds. skaz krwotocznych, oraz European Haemophilia Consortium (EHC), co pozwala na wymianę doświadczeń na arenie międzynarodowej.
Dowiedz się więcej →Twój wkład pomoże Stowarzyszeniu organizować obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży, kupować sprzęt rehabilitacyjny dla ośrodków zajmujących się leczeniem chorych, pomagać chorym, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji życiowej, wydawać materiały edukacyjne dla chorych, rodziców chorych dzieci, nauczycieli, lekarzy.
Nasz numer konta to:
06 2030 0045 1110 0000 0245 3030
BGŻ S.A. V/O Warszawa
Przekaż 1,5% podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. To proste, wystarczy do formularza PIT wpisać nr KRS: 0000169422
Bardzo dziękujemy!
Mile widziane są osoby, które chcą pomagać osobom chorym, zaangażować się w organizację spotkań i warsztatów dla pacjentów, czy też w działalność wydawniczą Stowarzyszenia.
Chcesz pomóc? Napisz do nas!
Udostępnij nasze materiały edukacyjne i pomóż zwiększyć świadomość na temat zaburzeń krzepnięcia. Obserwuj nas w mediach społecznościowych. Polecaj chorym i ich rodzicom nasze forum i biuletyn informacyjny.
Facebook
Dołącz do nas, licz na nasze wsparcie, miej wpływ na nasze działania, uzyskuj informacje i edukację, bądź w centrum wydarzeń.
Dołącz do StowarzyszeniaMasz pytania? Chcesz się z nami skontaktować? Jesteśmy do Twojej dyspozycji.
